Supports présentés lors de la Journée Maladie Neuro-dégénératives du 22 mars 2018

Présentation ERHR NA

Présentation Commune FSMR et ERHR

Présentation FSMR et BRAIN-TEAM

AMR M. DE LAROCQUE Table ronde

AMR M. DE LAROQUE Vivre avec

Presentation MDPH handicaps rares

MAS Tresse Présentation

Presentation_pole adulte domicile 87 SSAAD APF

Les actes de la journée thématique Comportements-problèmes dans le handicap rare du 01/12/16

Les actes en vidéo

La vidéo qui retrace la journée dure 2h00. Vous pouvez utiliser le document ci-dessous pour vous rendre directement aux parties qui vous intéressent.

 

Séance plénière

Intervention Dr Fiard Intervention intitulée « Handicap rare et comportements problèmes » (Document PDF, 582 Ko)

Présentation cas clinique par S.Guionneau (Document PDF, 582 Ko)

Présentation cas clinique par C.Denis (Document PDF, 225 Ko)

Intervention ANESM Intervention intitulée « Les comportements-problèmes, prévention et réponses » (Document PDF, 984 Ko)

Ateliers

Atelier 1 – polyhandicap et comportements-problèmes :

Atelier 2- déficiences sensorielles et comportements-problèmes :

Atelier 3 – affection chroniques graves ou évolutives et comportements-problèmes :

Atelier 4 – épilepsie sévère et comportements-problèmes

Bibliographie sur les comportements-problèmes dans le handicap rare

 


Les documents nationaux

Schéma National Handicaps Rares 2014-2018

Ce second Schéma National pour les Handicaps Rares doit répondre à plusieurs grands enjeux et fixe pour cela 4 objectifs généraux. Téléchargez Schéma National pour les Handicaps Rares 2014-2018 (Document PDF, 366 Ko)

Vidéo de la CNSA sur le dispositif intégré Handicaps Rares

Actes du colloque national Handicaps Rares 2016

Colloque du 12 janvier 2016 sur le thème : « Défis et enjeux de la coopération des acteurs au sein du dispositif intégré handicaps rares » Téléchargez les actes du colloque du 12 janvier 2016 (Document PDF, 1199Ko)

Convention Constitutive du GNCHR

Téléchargez la convention GNCHR (Document WORD, 43 Ko)

 


Les documents territoriaux

Rapport d’activité 2016 Equipe Relais Aquitaine-Limousin

Téléchargez le Rapport d’activité 2016 (Document PDF, 2 Mo)

Charte de partenariat Equipe Relais Aquitaine-Limousin

Cette charte énonce les grands principes partagés par nos partenaires locaux pour réaliser les missions auprès des personnes en situation de handicap rare. Ces principes portent notamment sur le respect des personnes, la coresponsabilité, la subsidiarité, l’individualisation de l’accompagnement.Téléchargez la Charte de partenariat (Document PDF, 745 Ko)

Rapport d’activité 2015 Equipe Relais Aquitaine-Limousin

Téléchargez le rapport d’activité 2015 (Document PDF, 1355 Ko)

Comptes rendus des comités de pilotage

Téléchargez le CR du 16/06/16 (Document PDF, 2166 Ko)

Téléchargez le CR du 07/01/16 (Document WORD, 893 Ko)